「迷惑をかけたくない」の奥にあるもの―在宅終末期の入院希望にどう応えるか

状況の整理

患者は85歳の女性で、肝門部胆管癌により余命数か月と告知されている。自ら在宅療養を選び、疼痛も十分に緩和されている。その中で「家族に迷惑がかかるから入院したい」と訴えた。身体症状は安定しているので、入院希望の背景にあるのは、家族への遠慮や負い目、介護負担への心配、将来の病状悪化への不安といった心理的・社会的な要因である可能性が高い。

設問の考え方

終末期の患者の意向は、病状や家族関係の変化とともに揺れ動くのが自然であり、一度在宅を選んだからといってその選択に縛られるものではない。医療者に求められるのは、①患者の言葉をまず受け止め、②その発言の背景にある思い（何に困り、何を恐れているのか）を傾聴によって明らかにし、③家族の考えも確認したうえで、④多職種で療養の場や支援体制を一緒に考え直すことである。これはアドバンス・ケア・プランニング〈ACP〉、すなわち患者・家族・医療者が繰り返し話し合いながら意思決定を支援していく過程そのものである。 この観点からみると、患者の申し出を最初から否定して話し合いを打ち切る対応だけが不適切であると判断できる。

全人的苦痛〈total pain〉

終末期の患者の苦痛は、身体的苦痛（痛み、倦怠感、呼吸困難など）だけでなく、精神的苦痛（不安、抑うつ、いらだち）、社会的苦痛（家族への負担、経済的問題、仕事や役割の喪失）、スピリチュアルな苦痛（生きる意味や存在価値への問い、「迷惑をかけるだけの存在になった」という思い）が互いに影響し合って構成される。本例の「家族に迷惑がかかる」という訴えは、社会的苦痛やスピリチュアルな苦痛の表れとして捉えることができる。

アドバンス・ケア・プランニング〈ACP〉

人生の最終段階における医療・ケアについて、本人が家族や医療・ケアチームと事前に繰り返し話し合い、意思決定を支援するプロセスである。日本では「人生会議」という愛称が用いられる。厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」でも、本人の意思は変化しうるものであり、その都度話し合いを重ねること、多職種からなるチームで支援することが重視されている。

コミュニケーションの技法

・開かれた質問：「どのようなことでお困りですか」など、患者が自由に答えられる質問 ・反映（言い換え）：患者の言葉や感情を言い返し、理解したことを伝える ・共感：「そう思われるほどおつらいのですね」など、感情を受け止める言葉 ・沈黙を待つ：患者が考えをまとめる時間を尊重する

在宅療養を支える制度・資源

訪問診療、訪問看護、訪問介護、訪問薬剤管理指導、介護保険サービス（末期癌は40歳以上で介護保険の対象となる特定疾病に含まれる）、介護者の休息を目的としたレスパイト入院などがある。