「胃に管を入れてまで」―話せない患者の声をどう聴くか、胃瘻をめぐる意思決定

所見の整理

・82歳女性で、Alzheimer型認知症がある。 ・食事中のむせこみから誤嚥性肺炎を何度も繰り返しており、嚥下機能の低下が明らかである。2週間前の入院で肺炎は改善したが、ADL（日常生活動作）が落ちて全介助になった。 ・認知機能障害のため嚥下訓練が進まず、経口摂取の再獲得は難しい。そこで胃瘻（経皮内視鏡的胃瘻造設術〈PEG〉などで腹壁から胃に通すチューブ）による栄養が検討されている。 ・認知症が悪化する前に「ボケるくらいなら死んだほうがまし」「胃に管を入れてまで生きたいと思わない」と話していた。胃瘻のような人工的栄養を望まないという本人の価値観がうかがえる。 ・現在は傾眠状態で呼びかけにも反応しないため、本人から今の意思を聞くことはできない。 ・家族の意見は割れており、息子は胃瘻を希望し、娘は反対している。

何が問われているか

診断（誤嚥性肺炎を繰り返す進行した認知症患者）は問題文に示されている。問われているのは医学的判断ではなく、本人が意思を表明できない状況で、誰がどのような手順で治療方針を決めるかという倫理上の手続きである。

考え方

厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（2018年改訂）では、方針決定の手順を次のように定めている。 1）本人の意思が確認できる場合：医療・ケアチームから十分な説明を受けたうえで、本人がチームと話し合い、本人の意思決定を基本として方針を決める。 2）本人の意思が確認できない場合： ・家族等が本人の意思を推定できるときは、その推定意思を尊重し、本人にとって最善の方針をとることを基本とする。 ・家族等が本人の意思を推定できないときは、本人にとって何が最善かを家族等とチームが十分に話し合って決める。 ・家族等がいない、または家族等が判断を医療・ケアチームに委ねるときは、本人にとって最善の方針をチームが慎重に判断する。 3）チーム内で方針が決まらない、または家族等と合意できないときは、複数の専門家からなる話し合いの場（倫理委員会など）を設け、方針についての検討や助言を受ける。 本例では本人は意思を表明できないが、元気だった頃の発言から胃瘻を望まない意思を推定できる。そのため、家族と医療・ケアチームが、この推定意思を中心に据えて話し合い、方針を決めるのが適切である。息子と娘の意見が分かれているときも、「家族がどうしたいか」ではなく「本人ならどう望むか」を軸に話し合い、合意を目指す。

人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセス（厚生労働省ガイドライン、2018年改訂）の要点

・医師だけで決めず、多職種からなる医療・ケアチームで話し合う。 ・本人の意思は変わりうるため、話し合いは一度で終わらせず繰り返す。 ・「家族等」には法的な親族だけでなく、親しい友人など本人が信頼を寄せる人も含まれる。 ・本人が意思を伝えられなくなる前に、自分の推定意思を代弁してくれる人を決めておくことが望ましい。 ・話し合った内容はその都度文書にまとめ、記録に残す。

アドバンス・ケア・プランニング（ACP、愛称「人生会議」）

今後の医療やケアについて、本人が家族等や医療・ケアチームとあらかじめ繰り返し話し合い、意思決定を支援する取り組みである。認知症のように意思決定能力が少しずつ低下する疾患では、能力が保たれているうちにACPを始めることが特に大切である。本例の「胃に管を入れてまで…」という発言は、正式なACPではないものの、推定意思の重要な手がかりになる。

進行した認知症患者への胃瘻について

・胃瘻にしても、唾液の誤嚥や胃食道逆流による誤嚥は防げない。そのため誤嚥性肺炎を完全に予防することはできない。 ・進行した認知症の患者では、経管栄養によって生命予後や生活の質（QOL）が改善するという明確な根拠は乏しい。日本老年医学会の立場表明やガイドラインも、人工的水分・栄養補給の導入は本人の意思と益・害を考慮して慎重に判断するよう求めている。 ・ただし、医学的な有用性だけで機械的に決めるものではない。家族の「少しでも長く生きてほしい」という思いにも配慮し、十分に話し合うことが必要である。

意思決定能力の評価

意思決定能力は、説明を理解できるか、自分の状況に当てはめて認識できるか、比較して論理的に考えられるか、選択を表明できるか、という要素で評価する。認知症があっても能力がすぐに否定されるわけではなく、能力に応じて本人の意思決定を支援する（認知症の人の日常生活・社会生活における意思決定支援ガイドライン）。本例は意識レベルの低下もあり、現時点では能力がないと判断される。