誰もいない外来で泣く婚約中のSLE患者―医師がかけるべき「最初の一言」

患者の置かれた状況の整理

・24歳女性。17歳でSLE（全身性エリテマトーデス：自己抗体が全身の臓器を障害する膠原病）を発症し、副腎皮質ステロイド大量療法で寛解に至った。 ・その後、大学を卒業し婚約するなど、生活が順調に進んでいた時期に再燃した。 ・今回は腎症（ループス腎炎）を合併しており、ステロイドに加えて免疫抑制薬による治療が必要な、以前より重い状態である。 ・治療の説明は婚約者同席で行われた。免疫抑制薬には感染症などの副作用があり、薬剤によっては妊娠を避ける必要があったり（ミコフェノール酸モフェチルの催奇形性など）、卵巣機能障害を来したり（シクロホスファミド）するため、結婚や出産といった将来設計への不安も大きいと推測される。 ・夕食後に病室を離れ、誰もいない外来で一人泣いていた。つらい気持ちを周囲に打ち明けられず、一人で抱え込んでいる状態と読み取れる。

心理状態の推測

再燃という「病気が再び悪くなった」という事実、治療の副作用や予後への不安、婚約者との将来への心配が重なり、強い喪失感や悲嘆、抑うつ的な気分に陥っていると考えられる。加えて、SLE自体が中枢神経症状（精神症状を含むいわゆるNPSLE）を来しうること、ステロイドが気分障害などの精神症状（ステロイド精神病）を誘発しうることも念頭に置き、今後の精神状態の変化に注意を払う必要がある。

医師に求められる対応の考え方

この場面で必要なのは、医学的な情報を追加することでも、気持ちを切り替えさせることでもなく、患者の感情をそのまま受け止め、「あなたは一人ではない」と伝えることである。医療面接や患者対応の基本は、共感的・受容的・支持的な態度であり、患者の言葉や涙を否定せず、根拠のない保証や一方的な励ましをしないことが重要となる。

医療面接・患者対応で求められる基本的態度

・共感的態度：患者の感情を理解し、理解したことを言葉や態度で伝える（例：「それはおつらいですね」）。 ・受容的態度：患者の感情や考えを、善悪の判断をせずにそのまま受け入れる。 ・支持的態度：患者を支え続ける意思を示し、協力して問題に取り組む姿勢を伝える。 ・理解的態度：患者の話を丁寧に聴き、その人の立場から状況を理解しようとする。

避けるべき対応

・根拠のない保証（「絶対に大丈夫」「必ず治る」） ・感情の否定や叱責（「泣いても仕方ない」「泣いてはいけない」） ・時期尚早な一方的激励（「頑張れ」「気の持ちようだ」） ・患者の発言の逐一の否定や説得

悪い知らせを受けた後の心理

重い病気の診断や再燃を知らされた患者は、否認、怒り、抑うつなど様々な反応を示す（キューブラー・ロスの死の受容過程に代表される心理段階が知られている）。これらは自然な反応であり、医療者はその段階を否定せず寄り添うことが求められる。悪い知らせの伝え方の手法（SPIKESなど）でも、患者の感情に共感的に応答すること（Emotions with empathy）が重要な段階として位置づけられている。

SLE患者で精神状態の変化をみたときの注意点

・心理的反応としての抑うつ・不安 ・NPSLE（neuropsychiatric SLE：SLEによる中枢神経・精神症状）：うつ病、精神病症状、けいれん、意識障害など ・ステロイドによる精神症状：不眠、多幸、躁状態、抑うつ、精神病症状など。高用量で起こりやすい これらを区別するために経過観察を続け、必要に応じて精神科・心療内科と連携する。

若年女性SLE患者と妊娠

SLEは妊娠可能年齢の女性に多い。病勢が安定した寛解期であれば計画的な妊娠・出産は可能とされるが、活動期の妊娠は母体・胎児のリスクが高い。また、シクロホスファミドは卵巣機能障害、ミコフェノール酸モフェチルは催奇形性があるなど、治療薬の選択が挙児希望に影響するため、結婚・出産の希望を含めた丁寧な情報提供と意思決定支援が重要である。