瞬きで患者会を率いる―ICFで読み解く「障害があっても参加できる」の意味

所見の整理

患者は28歳で筋萎縮性側索硬化症〈ALS：amyotrophic lateral sclerosis〉を発症し、発症から約20年が経過した48歳の女性である。35歳からは人工呼吸器を装着しており、残っている運動機能は眼瞼と眼球の動きのみで、開閉眼によって意思を伝えている。一方で、コンピュータやインターネットを使いこなし、地域の患者会の会長という社会的役割を果たしている。

ICFの3つの生活機能レベルに当てはめる

国際生活機能分類〈ICF〉では、生活機能を「心身機能・身体構造」「活動」「参加」の3レベルでとらえ、それぞれに問題が生じた状態を「機能障害」「活動制限」「参加制約」と呼ぶ。本問は、この3つを症例の記載に沿って一つずつ判定させる問題である。 ・心身機能・身体構造（→機能障害）：ALSにより上位・下位運動ニューロンが変性し、四肢の筋力低下、球麻痺による発話・嚥下の障害、呼吸筋麻痺が生じている。人工呼吸器なしでは呼吸を維持できず、眼球運動以外で意思表示ができないのだから、機能障害は明らかに「あり」である。 ・活動（→活動制限）：活動とは個人が行う課題や行為（歩く、食べる、話す、書く、身の回りのことをする等）である。この患者は自力で移動・食事・会話・筆記などを行えず、日常生活の多くの行為に介助や機器を要する。コンピュータで補っているとはいえ、個人レベルの行為の遂行には明らかな困難があり、活動制限は「あり」と判断する。 ・参加（→参加制約）：参加とは生活・人生場面への関わり（家庭・地域・職業・社会での役割）である。この患者は支援機器を用いて地域の患者会の会長という社会的役割を実際に担っており、社会参加は実現している。したがって参加制約は「なし」と判断する。

考え方のポイント

症例文の情報は限られており、厳密な評価には本人の生活全体の情報が必要であるが、試験では記載されている事実から判断する。ICFでは、機能障害や活動制限があっても、環境因子（コンピュータ、インターネット、人工呼吸器、介護者などの支援）によって参加が可能になりうるという相互作用の考え方が重要であり、本症例はまさにその典型である。よって「機能障害あり・活動制限あり・参加制約なし」の組合せが正しい。

ICF（国際生活機能分類）の概要

ICF〈International Classification of Functioning, Disability and Health〉は、2001年にWHO（世界保健機関）総会で採択された分類である。前身は1980年にWHOが発表した国際障害分類〈ICIDH：International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps〉である。

ICIDHとICFの違い

・ICIDH：疾病・変調 → 機能障害〈impairment〉 → 能力障害〈disability〉 → 社会的不利〈handicap〉という一方向の因果関係で障害をとらえた。障害というマイナス面に着目した「医学モデル」寄りの分類であった。 ・ICF：人が生きることの全体像を「生活機能」としてとらえ、「心身機能・身体構造」「活動」「参加」の3レベルに分けた。それぞれに問題が生じた状態が「機能障害」「活動制限」「参加制約」であり、これらを総称して「障害」とよぶ。各要素は双方向に影響し合うと考え、プラス面（できること）にも注目する。さらに背景因子として「環境因子」（物的環境、人的環境、制度・サービス、社会の意識など）と「個人因子」（年齢、性別、生活歴、価値観など）を加え、健康状態とも相互に作用するモデルとした。

3つのレベルの具体例

・心身機能・身体構造：筋力、関節可動域、呼吸機能、視覚、認知機能、臓器・四肢の構造など。 ・活動：歩行、食事、更衣、排泄、会話、読み書き、家事などの個人が行う行為。 ・参加：就労、家庭内の役割、地域活動、趣味・余暇活動、政治参加など社会の中での役割。

環境因子の重要性

例えば車椅子利用者でも、駅にエレベーターがあり駅員の手助けがあれば通勤・就労が可能になる。本症例でも、人工呼吸器、意思伝達装置、コンピュータ、インターネット、介護体制という環境因子が、重度の機能障害・活動制限があっても社会参加を可能にしている。

ALSについて

ALSは上位運動ニューロンと下位運動ニューロンが選択的かつ進行性に変性する神経変性疾患である。四肢の筋萎縮・筋力低下、球麻痺（構音障害・嚥下障害）、呼吸筋麻痺が進行する。一般に感覚障害、眼球運動障害、膀胱直腸障害、褥瘡は目立ちにくく（陰性徴候）、眼球運動が比較的最後まで保たれることから、進行期には視線入力や瞬きを利用した意思伝達装置が用いられる。人工呼吸器を装着しない場合、発症から死亡または呼吸器装着までの期間はおおむね2〜5年とされるが、気管切開下陽圧換気により長期生存が可能となる。